Je me présente, je suis Valérie, je suis la Maman d’Amandine, avec son papa nous habitons à Dijon. Ma fille est atteinte de Mucoviscidose, une maladie génétique inguérissable et ou il existe très peu de médicaments pour traiter tous les symptômes de cette maladie.
Amandine est née avec cette maladie, puisqu’elle celle ci est inscrite dans son code génétique depuis sa conception, moi même et son papa avons chacun une anomalie sur un de nos gênes.
Amandine a hérité de nos deux gènes malades.
Nous n’avons pas su à la naissance qu’’Amandine était atteinte de Mucoviscidose.
Sa maladie fut détectée à l’âge de 3 ans, lors d’une banale visite chez le médecin pour des Rhino-pharyngites récurrentes.
Nous avons eu les résultats de ses examens et l’horrible verdict le 24 mars 2001, jour de ses 3 ans.
Pourtant Amandine n’a jamais toussé, n’a jamais eu de souci digestif, une courbe de croissance plutôt harmonieuse, bref une petite fille normale, et pourtant.
Un mois avant les résultats quand on nous a parlé d’une suspicion de muco, nous avons pensé avec son papa “cela ne peut pas nous arriver, c’est impossible, il y a tellement peu de cas en Côte d’Or, moins d’une centaine, ça ne peut pas tomber sur nous”, mais le “ça ne peut pas tomber sur nous” n’existe pas.
L’annonce de la maladie a été un coup de masse sur la tête, jamais je n’avais ressenti une telle douleur, une douleur de coups de poignard le coeur, celle vous brûle les tripes, celle qui vous fais pleurer de rage et qui vous empêche de reprendre votre respiration.
Les 6 premiers mois ont étés très difficiles :
- Pleines de questions, pas vraiment de réponse … des doutes, des mauvais rêves, de terribles cauchemars.
- Nous avons lu des articles sur internet qui font peur.
- Nous avons enchaîné examens et rendez-vous avec le peu de spécialistes de la mucoviscidose qu’ils y aient en Côte d’Or.
A chaque examen Amandine pleurait, on lui prélevait toujours plus de tubes de sang
- Nous avons commencé ses première séances de kinésithérapie respiratoire.
Une telle maladie est dévastatrice, elle nous a fait beaucoup de mal, également à toute notre famille, mes parents et beau-parents en souffre également, ma soeur aussi, elle à toujours été très proche d’Amandine.
Sa maladie, je ne l’ai toujours pas digérée, et je ne l’accepterais jamais.
Elle a fait de notre vie un véritable enfer.
C’est un combat de tous les jours.
Amandine est suivie tous les 3 mois par le Prof HUET, compétent au suivi de la muco. Cet examen trimestriel permet de faire un point sur sa maladie, j’angoisse une semaine avant, peur de l’annonce d’un changement et deux semaines aprés, dans l’attente des résultats de ses examens.
Amandine a 12 ans, elle va “bien” malgré sa maladie, elle va à l’école, déjeune à la cantine, fait du sport.
La piscine et certaines activités lui sont interdites. Nous veillons à son bien être, à l’hygiène. Tous les jours c’est la chasse aux bactéries à la maison …
Nous avons décidé de nous battre. de parler de cette maladie.
Nous avons crée une association qui porte son prénom.